عید همگی مبارک و امیدوارم سال ۹۲ براتون پر از سلامتی و خوشی باشه .
سال ۹۱ که برای ما خیلی سال خوبی نبود امیدوارم سال ۹۲ سال بهتری باشه
فعلا خداحافظ
سال ۹۰ با تموم خوبی و بدیهاش گذشت.
می خوام سال جدید هر هفته یک پست بنویسم تا بیبینیم چی می شه.
کلاْ من و علی بد نیستیم خدا رو شکر
۱ ماهی هست که درگیر یه حمله جدید هستیم که حسابی علی رو داره اذیت می کنه بعد از ۷ تا ۸ تا دگزامتازون دیگه کار به پالس تراپی رسید و ۳ روز سرم . علی هنوز پاهاش درد می کنه.
از طرف دیگه سر کار حسابی سرم شلوغ بود و خیلی بهم ریختم
خدایی توی اداره بی خاصیت مرد سالاری که من کار می کنم فقط باید کار کنی و کار کنی اگه یه خورده توقع داشته باشی فقط خرد می شی مثل یه ظرف شکسته!
از طرف دیگه موعد اجاره خونه داره تموم میشه و قبل از این حمله داشتیم جمع و جور می کردیم که شاید بتونیم یه خونه نقلی بگیریم فعلا که نشد!
رفتیم پیش دکتر شیخ الاسلام
بعداْ نوشت:
داروی تزریقی رو قطع کرده و یکسری دگزامتازن داده.
ديروز بعد از ۵/۱ ماهي كه قرار شد علي داروي ربيف رو تزريق نكنه دوباره با آزمايش رفتيم پيش دكتر و دكتر گفت كه بهتره دارو رو عوض كنيم و اين دفعه شد آوونكس و هفته اي يكبار.
حالا بايد كلي كارهاي اداري انجام بديم تا بتونيم دوباره دارو رو تغيير بديم داروخانه ۱۳ آبان گفت اگر ايراني تزريق كنيد دنگ و فنگ اداري نداره ولي مي ترسيم كه مشكلي پيش بياد در ضمن كلا نگران تغيير دارو و مشكلات اول دارو هستيم.
كمكمون كنيد به نظرتون چيكار كنيم و براي اولين تزريق بهتره چه كار انجام بديم ميكن ممكنه بار اول تزريق حال بيمار خيلي بد بشه ! واقعيت داره؟
روز ۷ يا ۸ فروردين رفتيم آزمايشگاه كه علي آزمايش خون بده(از زماني كه داروي ربيف رو شروع كرده هر ۳ ماه اين آزمايش رو ميده براي كنترل آنزيمهاي كبدي) اگه در جريان نوشته هامون باشين يكسالي هست كه آنزيمهاي كبد علي از حالت نرمال خارج شده مثلا اگه قراره بين ۱۰ تا ۵۰ باشه توي اين مدت ۹۰ بود و ۱۲۰ سه ماه قبل دكتر گفت ربيف رو ۲ بار در هفته بزن خلاصه روز ۱۴ ام جواب آزمايش رو گرفتيم كه ۱۵ ام ببريم پيش دكتر.
آنزيمها دقيقاً دو برابر شده بودن كلسترول و تريگيليسيريد علي هم توي خط مرزي بود و قند هم اگه عدد بالاش ۱۰۰ باشه مال علي ۹۸ بود. هيچي ديگه علي كه تا صبح نخوابيد و بسكه راه رفت منم نتونستم بخوابم بعد از اداره رفتيم پيش دكتر و علي رو ويزيت كرد و قرار شد كه تا ۵/۱ ماه ديكه به كلي ربيف رو نزنه و اول خرداد دوباره آزمايش بده .
يه خورده نگرانم بيشتر نگران فكرايي كه توي سر علي هست هستم مسائلي كه از نظر ما هيچ اهميتي نداره ولي براش مثل يه غول مي شه .
هيچي ديگه دوباره رفته توي فاز استرس و عصبانيت و . . . اينا.
يه خورده بيشتر برامون دعا كنين و اگه تجربه اينچنيني دارين لطفاً راهنماييمون كنين.
سال نو مبارك ما زنده ايم!!!!!!!
دوستاي خوبمون كه اين مدت سراغمون رو گرفتين يه دنيا تشكر.
اوضاع و احوال بد نيست خوبيم.
اين چند وقت دوستاي زيادي بهمون پيشنهاد كردن كه سراغ داروهاي گياهي بريم. لطفاً اگه تجربه اي در اين مورد داشتين حتما ما رو راهنمايي كنيد.
راستي مرجان عزيز ممنون از كامنتي كه گذاشتي ولي راستش نگران اين نوع درمان هستم.
در ضمن مشكل كبدي علي همچنان بخاطر داروي ربيف ادامه داره!
علي خوبه من هم خوبم مرسي از اينكه نگرانمون هستيد و حال و احوالمون رو مي پرسين.
خيلي سرم شلوغ شده و حسابي سرم گرمه.
حال علي هم خوبه نگران نباشيد.
بي مقدمه: توي پست قبلي خيلي كلافه و خسته بودم. ولي خدايي به خاطر علي نبوده اصلاً هم بخاطر اين نيست كه مثلا زندگي با كسي مثل علي خسته كننده يا ناراحت كننده هستش. راستش رو بخواين زندگي با خيلي از آدمهاي به ظاهر سالم خيلي ديونه كننده و خسته كننده تر از اين حرفهاست. اتفاقاً وقتي در كنار كسي مثل علي زندگي كني باعث ميشه زندگي لطيف تر باشه و حساستر به اطراف نگاه كني اونوقت مي بيني كه دور و برت كلي آدم ظاهرا سالم ولي از نظر روحي به شدت بيمار هستش و اينجاست كه كلافه مي شي و دلت مي خواد بري جايي كه هيچ كدوم ازاين آدمهاي رواني)دور از جون همتون) نباشن.
بعداً نوشت: چند وقتي بود كه علي يه مقدار راحت تر راه ميرفت نه اينكه بهترها منظورم اينه كه با اعتماد به نفس بهتري بدون كمك راه مي رفت. امروز صبح ماشين رو از پاركينگ در آورديم علي هم كنار در ايستاده بود تا درو ببنده، در و كه بست اومد سمت ماشين و من همينطور كه كمربند ماشين رو مي بستم زير چشمي علي رو هم نگاه مي كردم كه يه دفعه ديدم علي نيست، ديگه يادم نيست كه چه جوري از ماشين پياده شدم پريدم اون سمت ماشين و ديدم پاش پيچ خورده و نشسته رو زمين- خودش ميگه خودم پيچيدم پام نپيچيد- ياد ۲ سال پيشش افتادم كه همين طوري زمين مي خورد، دعا كنيد دوباره پاهاش مشكل پيدا نكرده باشه خودش كه ميگه خوبم پام هم مشكلي نداره. ديگه خدا مي دونه
چند وقتيه دلم مي خواهد سبك حركت كنم بدون هيچ بار و نگراني و مسئوليتي!
خسته ام خسته مسئوليتهايي كه خودم خواستم به دوش گرفتم بيشتر از همه نگرانيهاييست كه از آينده دارم.
لطفا نگيد كه بي مهر شدم و بي معرفت شدم و بيچاره علي و نمي دونم از اين حرفها چندروزيه كه خيلي خسته تر از اين حرفهام كه بخوام تودار باشم.
البته اوضاع بهتر ميشه ولي الان كلافه ام در ضمن مسئوليتهام فقط بخاطر شرايط علي نيست.
ما خوبيم فقط اين تغيير ساعتهاي مزخرف باعث شده حسابي گرفتار بشيم هم سر كار و هم اينكه بيشتر تو ترافيك بمونيم.يعني وقتي مي گيم مي خوايم بريم خونه يعني حرص و جوش و بدبختي و بيچارگي و . . .
شما خودتون رو ناراحت نكنيد حسابي ديگه هوا پاييزي شده حالشو ببريد.
ماه رمضون هم داره تموم ميشه ماه سختي هست البته نه براي روزه گيرها براي روزه نگيرها! بقول يكي از همكارامون عبادت شما و اسارت ما!
گذشته از روزه گرفتن و نگرفتن و اينكه ماه بركت و عبادت هستش اين بهم خوردن ساعت زندگي از همه بدتره و بهتره يعني نميشه گفت بده يا خوبه از تنبلي متنفرم و اين ماه براي خيلي از كسايي كه مي شناسم ماه تنبليه! قبول ندارين؟
داريم به مهرماه نزديك مي شيم. ماه محبوب ماه مدرسه رفتن ماه پر از خاطرات!
اوضاع علي كم و بيش خوبه فقط جديدا آمپول ربيف روي پوستش واكنش نشون مي ده بعد از ۲ سال تازه داره اين اتفاق مي افته! دو هفته ديگه وقت دكتر داره و بايد به دكتر بگيم .
چند وقتيه ذهنم تبديل شده به يه دستگاهي كه دائم خاطرات ۱۰ -۱۲ سال پيش رو يام مي ياره اين كار هم كاملا ناخواسته اتفاق مي افته و تنها كاري كه مي تونم انجام بدم اينه كه مرورشون كنم و ياد دوستام بيافتم كه حالا به هيچ كدومشون دسترسي ندارم.
يك نفرشون كه شده ديگه برام كابوس دائم صداشو مي شنوم يا دلم هواي ديدنشو مي كنه!
بزرگ بود
و از اهالی امروز بود
و با تمام افق های باز نسبت داشت
و لحن آب و زمین را چه خوب می فهمید
صداش
به شکل حزن پریشان واقعیت بود
و پلک هاش
مسیر نبض عناصر را
به ما نشان داد
و دست هاش
هوای صاف سخاوت را ورق زد
و مهربانی را
به سمت ما کوچاند داد
به شکل خلوت خودبود
و عاشقانه ترین انحنای وقت خودش را
برای آینه تفسیر کرد
و او بشیوه ی باران پر از طراوت تکرار بود
و او به سبک درخت
میان عافیت نور منتشر شد
همیشه کودکی باد را صدا می کرد
همیشه رشته ی صحبت را
به چفت آب گره می زد
برای ما ، یک شب
سجود سبز محبت را
چنان صریح ادا کرد
که ما به عاطفه ی سطح خاک دست کشیدیم
و مثل لهجه ی یک سطل آب تازه شدیم
و بارها دیدیم
که با چقدر سبد
برای چیدن یک خوشه ی بشارت رفت
ولی نشد
که روبروی وضوح کبوتران بنشیند
و رفت تا لب هیچ
و پشت حوصله ی نورها دراز کشید
و هیچ فکر نکرد
که ما میان پریشانی تلفظ درها
برای خوردن یک سیب
چقدر تنها ماندیم. سهراب سپهری
حال و احوال خوبه؟
من چطورم ؟
مي دوني كه خوب نيستم
مي دوني كه ديشب تا صبح علي نازنينم تب داشت
مي دوني كه بخاطر اون آمپول لعتني هر چند وقت يكبار اينجوري مي شه؟
راستي چرا اينجوري شد؟ چرا ما رو داري اينجوري امتحان مي كني؟
فكر نمي كني يه خورده ديگه زياد شده؟ نمي شد يه شكل ديگه امتحان مي شديم؟
نگفتي تازه اول راهه بذارم يه زره خوش بگذرونن بعد؟
نگفتي ما چقدر آرزو داريم؟
ببخشيد ميشه يه جوري خودت درستش كني؟ مي شه يه جورايي علي نازنينم يه دفعه خوب خوب بشه؟
بد جوري ظرفيتم پر شده خودت يه كاري كن . ديشب شب بدي بود خيلي بد
خدايا مراقب خودت و ما باش
ما (من و علي) خوبيم اوضاع هم روبراهه خدا رو شكر!
راستي يادتونه يكي از خواننده هامون از من عصباني شده بود و يه چندتايي كامنت گذاشته بود و من هم جواب دادم؟!
هيچي آشناست چند وقت پيش يه اتفاقي افتاد و من فهميدم كه كي بود و چي بود و چرا و اينا!!!
اي كاش نفهميده بودم ديگه براي نوشتن راحت نيستم و احساس مي كنم يه آشنايي مي خونه حس خوبي ندارم و در ضمن هيچ جوري ديگه وجود اين آشنا رو نمي تونم تحمل كنم!!
۴۰ چراغ رو طبق معمول گرفتم و اول از همه رفتم صفحه آخربه هواي نوشته هاي توكا نيستاني(تازگيها كمتر مي نوشت با خودم فكر كردم كه شايد دچار افسردگي هنرمندان شده و بهتر كه بشه بيشتر مي نويسه اما حكايت چيزه ديگه اي بوده!) خوندم همشو بدون هيچ مكسي و باز هم مثل ۵ شنبه اي دلم گرفت ۵ شنبه اي كه آخرين نوشته وب لاگشو خوندم.
انگار نفس كشيدن خيلي سخت شده و اينو اونهايي كه حساس ترند زودتر مي فهمند و حس مي كنن و اونهايي كه باهوشترند زودتر تدبيري مي كنند و خودشون رو نجات مي دهند.
اي كاش زودتر از اينها حس مي كرديم و كاري مي كرديم.
مهاجرت هم هوش مي خواد هم انعطاف و هم شجاعت!
اما تحمل مهاجرت عزیزان و یا کسانی که دوستشون دارید چطور ممکنه؟!
صفحه مديريت بلاگفا فيلتره!!
هيچي ديگه از پريشب خونه ما تلويزيون به نفع علي آقا ضبط شد رفت تا يك ماهه ديگه!! حالا بگذريم از دور هم جمع شدنهاشون كه با داد و بيدادشون مي خوان سرتو ببرن!!!
واي يادم مي افته كه يه ماهه حالم بد ميشه!!
دارم دنبال سرگرميهاي مفيد مي گردم!!
خوبيم! هستيم! همينطوري مي گذرونيم!
چشم هم گذاشتيم و ۸ ماه گذشت!
دارم به علي اصرار مي كنم كه دوباره كلاس يوگارو بره با طب سوزني تركيب خوبي مي شه .
يه موضوع جالب و اشاره اي كه يكي از دوستام به نشانه ها كرد. بله به نشانه ها اعتقاد دارم.
الان چند روزيه كه دوستان زيادي فرادرماني رو به عنوان يك راه ديگه درمان توصيه كردن.
باورتون ميشه كه از زمان شدت بيماري علي ما بدون اينكه خودمون بخواهيم بارها با اين موضوع رو درو شديم؟!
اولين بار زماني بود كه براي پالستراپي علي بيمارستان بستري بود اتاق كناري علي يه جواني بود كه مي گفت مدتها با اين روش بيماريش رو كنترل كرده (بيماريش منبع مشخصي نداشت و تنها درد كشنده اي توي قفسه سينش داشت كه بستري شده بود تا عامل اصلي رو پيدا كنند و در نهايت هم تا جايي كه ما پيگيري كرديم به نتيجه نرسيده بودند) و تنها زماني دوباره گرفتارش شده كه به روش بي اعتمادي كرده و كارهايي رو كه بايد انجام مي داده رها كرده.
توضيحات كاملي داد و اون زمان ما تنها بهش فكر كرديم و (راستش هميشه فكر مي كردم اين آدم بي دليل جلوي راهمون نيومده) بعد از چند ماهي با شماره اي كه اون آقا بهمون داده بود تماس گرفتم و قرار شد آزمايشي اون شخصي رو كه باهاش صحبت كردم اسم علي رو هم بياره ولي مي دوني بعد زنگ زدم و گفتم اين كار و نكنن چون خيلي مطمئن نبودم و تا به حال شايد بيشتر از ۵ بار ديگه يه همچين شرايطي پيش اومد ولي امتحانش نكرديم.
شايد اين كار رو انجام داديم. بايد در موردش جدي با علي صحبت كنم.
ديروز يكي از خواننده هاي وبلاگ اين رو برام نوشته مي خوام بدونم شما نظرتون چيه ؟
اسمش رو گذاشته : !!!! هيچ آدرس يا ايميلي هم نداشت.
راستي جواب خودم رو هم براش گذاشتم:
اگر من جای علی بودم حتی یه ثانیه هم باهات زندگی نمی کردم اینهمه بهونه گیری و دردل با مردم چی دردی از تو وعلی درمون میکنه؟جز اینکه داری بهش منت میزاری وهرلحظه بدهکارش میبینی واذیتش میکنی... چرا اینهمه بهش گیری میدی ناسلامتی شوهرته!!!
مطمئن باش علی داره با دوتا ام اس دستو پنجه نرم میکنه ومیسوزه ومی سازه
یکیش ام اس خودش (بیماریش )
یکیش هم تو که همچو دلقک هرلحظه باهاش درگیری !!!!
اصلا" این نشد دوس داشتن !!!!!
خواهش میکنم اسم کاراتو نزار عشق !!!
و اينك جواب من!:
دوست خوبم آقا يا خانم !!!!! (اينم شد اسم آخه!!)
اول: سلام
دوم: علي آقا - آقاش رو بگو عادت كني!
سوم: شما كه از يك چنين زندگي خبر نداري و حتي تو خوندن مطالب دچار كج فهمي هستي مي توني اينجا رو نخوني
چهارم: دلقك كلا كارش خندوندن من و شماست و شايد به فكر واداشتن ما - درگيري با كسي نداره اوني كه به نظرم با همه درگيري داره خود شماييد كه حتي معني كلمات رو هم نمي دوني!
پنجم: چهارتا كتاب بخون با دو نفر آدم درست و حسابي دوست شو كه بتوني بهتر ارتباط برقرار كني. عزيزم به جاي كامنت گذاشتناي الكي برو معني عشق رو پيدا كن شايد ادب هم ياد گرفتي
پنجم: مثلا مي خواستي به چه نتيجه اي برسي؟ يه خورده فكر كن! جدي ميگم
دوست خوبم يه نصيحت بهت مي كنم: برو مشكلات خودت رو حل كن كه بابتش اينجوري به آدما گير ندي! حيف انرژي نيست كه اينجوري هدر مي ديش! والا!
صبح سوار ماشين شديم بهش مي گم روزت مبارك ميگه : خوب مرسي!
مي گم چيه لابد يه كادو هم بهت بايد بدم ديگه! چي مي خواي حالا!
فكر مي كنه و ميگه: نمي دونم يه چيزي بگير ديگه!)انگار مجبورش كردن حتما كادويي چيزي بگيره(
بهش مي گم راست مي گن تعارف اومد نيومد داره ها!!
من و بگو كه حالا بايد يه چيزي بگيرم بدبختيه ها چي بگيرم حالا!
ماخوبيم.
شما چطوريد؟
يه همفكري مي خوام. در مورد طب گياهي و بيماري ام اس چي مي دونيد؟
يه مدتيه خيلي نگران آينده هستم و درگير فكرهاي مزخرف!
مي دونم شرايط حتي اگه از اين هم خيلي بدتر بشه بازم از عهده خودم و علي بر مي يام ولي دلم نمي خواد علي بيشتر از اين اذيت بشه.(هنوزم نمي تونه رانندگي كنه- بيشتر از ۵۰ قدم هم نمي تونه راه بره و اسپاسم پاهاش خيلي اذيتش مي كنه و هنوز هم تعادل كامل نداره ولي ظاهرا بدتر از ۱ سال قبل نشده)
چند وقتيه خيلي ساكت شده غمگين نيست افسرده هم نيست اما من مي دونم تو دلش چه قيامتيه!
تو یک سال و نیم گذشته حالش بدتر نشده حمله اي هم نداشته كه خيلي اذيتش كنه اما فكرش دست از سرم بر نمي داره!
چند روز پيش ياد روزهاي بدي افتادم كه بعد از نامزديمون داشتيم علي تازه گرفتار حمله شده بود براي اينكه من متوجه نشم كه بيماره پنهان مي كرد و آنقدر صداشو در نياورد تا اينكه تو بيمارستان از دكترش شنيدم
فكرشو كنيد يه هفته قبل از اينكه بستري بشه ما اينقدر دكترهاي مختلف با تخصص هاي مختلف رفته بوديم - بجز دكتر خودش كه دو سال قبلش پيشش رفته بود و تشخيص داده يودند - و همه گفته بودند مشكلي نداره و من به اين نتيجه رسيده بودم كه حتما بيماريش روحيه و بايد پيش يه مشاور يا يه چيزي شبيه به اين بره يه روز دوشنبه وقت گرفتم بريم پيش مشاوري كه مي شناختم و اونم نيومد و براي اينكه نشون بده حالش اينقدرها هم بد نيست و پاهاش مشكلي نداره تو حياط خونشون شروع كرد با خواهرش بازي كردن و چقدر زمين خورد به خدا وقتي يادم مي افته اصلا نفسم بند مي ياد كه چرا اون روز باهاش جلوي خواهراش دعوا كردم و چرا مجبور شد تو حياط اونجوري زمين بخوره و بازي كنه !
ببخشيد قاطي كردم ازش عصبانيم كه چرا به من و خودش دروغ گفت و زندگي كه ۵ سال منتظرش بودم رو اينجور بهم بريزه.
اونوقت دورو بريهاش دورا دور پشت سرم بگن بد قدم بودم و از اين حرفهاي خاله زنكي حرص در بيار
ولي با تمام اينا عاشقشم، دوسش دارم و صداشو كه مي شنوم دلم مي خواد پر دربيارم.
زندگيمو با تموم شرايط خاصش دوست دارم ولي اين پنهان كاريرو كه به ضرر هر دوتامون تموم شد رو هيچ وقت نمي بخشم.
ببخشيد خيلي غرغر كردم.
اوضاع يه خورده عجيبه
فكر مي كنم روزهاي آينده با خودش اتفاقات باور نكردني تري نسبت به قبل به همراه خواهد داشت.
مي دونيد وقتي گرفتار يك مشكل و يا بيماري و مسئله خاصي هستي نسبت به اطرافت حساسيت بيشتري پيدا مي كني و همش تو اين فكري كه اگه فلان اتفاق بيافته ما چيكار كنيم و يا اگر بهمان مسئله پيش بياد تكليف ما چي مي شه.
اي كاش يه روز صبح از خواب پا مي شديم و مي ديديم تو يه سرزمين ديگه ايم كه هيچ نا امني و دلهره اي توش نيست و لازم نيست براي هر كاري كه مي خوايم انجام بديم نگران دور رو برمون باشيم!
شكر خدا حال من خوبه ، حال علي آقا هم خوبه.
هفته اي يكبار داره ميره شنا، هفته اي يكبار هم ثبت نام كرديم قراره بره يوگا رو دوباره شروع كنه.
روزي نيم ساعت هم كم و بيش نرمش سبك مي كنه.
چند روز پيش(روز شنبه) رفتيم دكتر با آزمايش جديد، آنزيم هاي كبديش هم بالاتر از نرمال هست ولي بهتر از بار قبليه كه آزمايش داده بود( حدود دوماه پيش)
نمي دونين چي كشيديم شنبه صفحه اخر آزمايش در خصوص هپاتيت يا يه همچين چيزي بود حوصله ندارم برم ببينم اسمش دقيقا چي بود
خلاصه علي آقا فكر كرده بود كه هپاتيت گرفته و دكترش هم بهش گفت كه مسئله مهمي نيست و در نهايت طي مشورت يا يك دكتر متخصص گوارش ايشون گفتند اين عنوان مثبت در ويروس هپاتيت بخاطر تزريق ربيف هستش و چيز خاصي نيست ولي از دكتر مغز و اعصاب تا برسيم به دكتر گوارش مثل بچه هاي كوچيك گريه كرد و هق هق كرد. دلم كباب بود ولي همش دلداريش دادم و دائم بهش گفتم كه اين بخاطر داروته ولي مگه به گوشش مي رفت.
واي چه روزي بود خلاصه كه گذشت!
همش تو اين فكرم كه مي شه ربيف رو كامل قطع كنه خيلي نگران مصرف طولانيه اين دارو براي علي هستم؟!
حتماْ ـ اگه فرصت دارید و حال و حوصله هم دارید ـ برید و این فیلم هیچ رو ببینید و یه چند ساعتی زندگی کنید.
يكي دو ماهي هست كه اين دكتر زابوني و روش جديد درمان ام اس رفته رو مغزم و جديدا هم اينكه كويت داره اين درمان رو انجام مي ده ولي ما چي؟ كشور ما چي؟ ام اس هاي ما چي يعني كويت داره اين كار رو انجام مي ده ما هيچي؟!! مملكتي كه جمعيت كل كشورش يك هزارم تعداد پزشكهاي متخصص ما هم نيست!!!!!!!!
